Nationale Koordination Seltene Krankheiten (kosek)

Seltene Krankheiten sind ernste, oftmals chronische und lebensbedrohliche Krankheiten. Die einzelnen Krankheiten oder Krankheitsgruppen gelten zwar als selten, dennoch sind in der Schweiz zwischen 500 000 und 600 000 Personen von einer seltenen Krankheit betroffen. Die Nationale Koordination Seltene Krankheiten (kosek) hat zum Ziel, die Versorgungssituation für Betroffene von seltenen Krankheiten zu verbessern.

Im Rahmen der Umsetzung des Nationalen Konzepts Seltene Krankheiten (NKSK) des Bundes wurde der Verein Nationale Koordination Seltene Krankheiten (kosek) mit der Verbesserung der Versorgung im Bereich seltene Krankheiten auf nationaler Ebene beauftragt. Die GDK ist seit der Gründung der kosek im Juni 2017 Mitglied des Vereins und in dessen Vorstand vertreten. Ziel der kosek ist es, für Patientinnen und Patienten, Spitäler und spezialisierte Gesundheitsfachpersonen im Bereich seltene Krankheiten ein nationales Netzwerk für die Diagnosestellung, die Behandlung, die Information und die Forschung zu bilden. Die kosek unterscheidet dabei zwei Arten von Versorgungsangeboten:

a) Zentren für seltene Krankheiten für Betroffene ohne Diagnose;

b) Referenzzentren für seltene Krankheiten, die auf spezifische Krankheiten spezialisiert sind.

Zentren für seltene Krankheiten für Betroffene ohne Diagnose

Mit dem Ziel, die Koordination der Versorgung von Personen mit Seltenen Krankheiten ohne Diagnose zu stärken, anerkannte die kosek 2020 erstmals sechs krankheits- und disziplinenübergreifenden Zentren für Seltene Krankheiten in Basel, Bern, Genf, St. Gallen, Lausanne und Zürich. Im Juni 2020 wurde eine zweite Anerkennungsrunde lanciert. Die kosek sprach daraufhin im Juni 2021 drei weitere Anerkennungen für die Zentren für Seltene Krankheiten in Aarau, Luzern und im Tessin aus. Die neun anerkannten Zentren decken drei Landessprachen und alle Landesteile ab. Sie stellen so eine gute Versorgung für die gesamte Schweizer Bevölkerung sicher.

Alle anerkannten diagnostischen Zentren für seltene Krankheiten auf einen Blick.

Referenzzentren und Netzwerke

Die Behandlung Betroffener von seltenen Krankheiten mit einer Diagnose soll in Zukunft durch krankheitsspezifische Referenzzentren und Netzwerke erfolgen. Im Dezember 2021 anerkannte die kosek erstmals entsprechende Referenzzentren in zwei Krankheitsgruppen – den seltenen Stoffwechselkrankheiten sowie den seltenen neuromuskulären Krankheiten. Dabei ist zentral, dass die Referenzzentren in ein nationales Netzwerk eingebunden sind. Innerhalb dieses Netzwerks werden gemeinsame Patientenpfade und Behandlungsempfehlungen, die Weiterbildung und Forschung sowie der Einbezug der Patientinnen und Patienten koordiniert. Dadurch sollen Versorgungslücken geschlossen, eine hohe Versorgungsqualität gewährleistet und die vorhandene Expertise innerhalb der Schweiz besser zugänglich gemacht werden.

Alle anerkannten Referenzzentren für seltene Krankheiten auf einen Blick.

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