Nationale Koordination Seltene Krankheiten (kosek)

Seltene Krankheiten sind ernste, oftmals chronische und lebensbedrohliche Krankheiten. Die einzelnen Krankheiten oder Krankheitsgruppen gelten zwar als selten, dennoch sind in der Schweiz zwischen 500 000 und 600 000 Personen von einer seltenen Krankheit betroffen. Die Nationale Koordination Seltene Krankheiten (kosek) hat zum Ziel, die Versorgungssituation für Betroffene von seltenen Krankheiten zu verbessern.

Im Rahmen der Umsetzung des Nationalen Konzepts Seltene Krankheiten (NKSK) des Bundes wurde der Verein Nationale Koordination Seltene Krankheiten (kosek) mit der Verbesserung der Versorgung im Bereich seltene Krankheiten auf nationaler Ebene beauftragt. Die GDK ist seit der Gründung der kosek im Juni 2017 Mitglied des Vereins und in dessen Vorstand vertreten. Ziel der kosek ist es, für Patientinnen und Patienten, Spitäler und spezialisierte Gesundheitsfachpersonen im Bereich seltene Krankheiten ein nationales Netzwerk für die Diagnosestellung, die Behandlung, die Information und die Forschung zu bilden. Die kosek unterscheidet dabei zwei Arten von Versorgungsangeboten:

a) Zentren für seltene Krankheiten für Betroffene ohne Diagnose;

b) Referenzzentren für seltene Krankheiten, die auf spezifische Krankheiten spezialisiert sind.

Zentren für seltene Krankheiten für Betroffene ohne Diagnose

Mit dem Ziel, die Koordination der Versorgung von Personen mit seltenen Krankheiten ohne Diagnose zu stärken, lancierte die kosek 2019 einen Prozess zur Anerkennung von krankheits- und disziplinenübergreifenden Zentren für seltene Krankheiten. Im Mai 2020 wurden erstmals sechs Zentren für seltene Krankheiten in Basel, Bern, Genf, St. Gallen, Lausanne und Zürich durch die kosek anerkannt. Im Juni 2020 wird eine zweite Anerkennungsrunde lanciert. Dabei erhalten weitere Zentren die Möglichkeit, sich für eine Anerkennung zu bewerben.

Referenzzentren und Netzwerke

Zur Verbesserung der Versorgung Betroffener von einzelnen Typen oder Gruppen seltener Krankheiten lanciert die kosek im Juni 2020 einen Prozess zur Anerkennung von krankheitsspezifischen Referenzzentren und deren Netzwerken. In den Referenzzentren soll die Expertise gebündelt werden. Die Netzwerke dienen der Koordination der Versorgung sowie der Weiterbildung und Forschung.

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