Coordination nationale des maladies rares (kosek)
Les maladies rares sont des maladies graves, souvent chroniques et potentiellement mortelles. Si les différentes maladies ou groupes de maladies sont considérées comme rares, elles frappent néanmoins entre 500 000 et 600 000 personnes en Suisse. La Coordination nationale des maladies rares (kosek) a pour but d’améliorer la prise en charge des personnes atteintes de maladies rares.
Dans le cadre de la mise en œuvre du Concept national maladies rares (CNMR) de la Confédération, l’association Coordination nationale des maladies rares (kosek) a été chargée d’améliorer à l’échelle nationale la prise en charge dans le domaine des maladies rares. Depuis la fondation de la kosek en juin 2017, la CDS est membre de l’association et représentée au sein de son comité. La kosek a pour vocation d’établir, à l’intention des patientes et patients, des hôpitaux et des professionnels spécialisés de la santé, un réseau national pour le diagnostic, le traitement, l’information et la recherche dans le domaine des maladies rares. La kosek distingue deux types de prise en charge :
a) les centres pour maladies rares accueillant les personnes sans diagnostic établi et
b) les centres de référence pour maladies rares, spécialisés en maladies spécifiques.
Centres pour maladies rares dédiés aux personnes sans diagnostic établi
En vue de renforcer la coordination de la prise en charge des personnes atteintes de maladies rares et n’ayant pas de diagnostic établi, en 2020, la kosek a pour la première fois reconnu six centres interdisciplinaires pour maladies rares non spécifiques à Bâle, Berne, Genève, Lausanne, St-Gall et Zurich. En juin 2020, une deuxième procédure de reconnaissance a été lancée, suite à laquelle, en juin 2021, la kosek a reconnu trois autres centres pour maladies rares à Aarau, à Lucerne ainsi qu’au Tessin. Les neuf centres reconnus couvrent toutes les langues et tous les territoires du pays. Ils assurent ainsi une bonne prise en charge pour l’ensemble de la population en Suisse.
Récapitulatif de tous les centres diagnostiques pour maladies rares.
Centres de référence et réseaux
À l’avenir, il est prévu d’assurer le traitement des personnes atteintes d’une maladie rare diagnostiquée dans des centres de référence et des réseaux spécifiques à leur maladie. Au mois de décembre 2021, la kosek a pour la première fois reconnu des centres de référence pour deux groupes de maladies, à savoir les maladies métaboliques rares ainsi que les maladies neuromusculaires rares. De plus, la kosek a accordé une reconnaissance supplémentaire au centre neuromusculaire du Tessin en décembre 2022.
Il est à ce sujet primordial que les centres de référence soient intégrés à un réseau national. Il incombe à ce réseau de coordonner les itinéraires du patient communs et les recommandations relatives aux traitements, la formation continue et la recherche ainsi que l’intégration des patientes et patients. Cette démarche doit permettre de combler les lacunes dans la prise en charge, de garantir une excellente qualité des soins prodigués et de faciliter l’accès à l’expertise disponible en Suisse.
Récapitulatif de tous les centres de référence pour maladies rares reconnus.