Coordination nationale des maladies rares (kosek)
Les maladies rares sont des maladies graves, souvent chroniques et potentiellement mortelles. Si les différentes maladies ou groupes de maladies sont considérées comme rares, elles frappent néanmoins entre 500 000 et 600 000 personnes en Suisse. La Coordination nationale des maladies rares (kosek) a pour but d’améliorer la prise en charge des personnes atteintes de maladies rares.
Dans le cadre de la mise en œuvre du Concept national maladies rares (CNMR) de la Confédération, l’association Coordination nationale des maladies rares (kosek) a été chargée d’améliorer à l’échelle nationale la prise en charge dans le domaine des maladies rares. Depuis la fondation de la kosek en juin 2017, la CDS est membre de l’association et représentée au sein de son comité. La kosek a pour vocation d’établir, à l’intention des patientes et patients, des hôpitaux et des professionnels spécialisés de la santé, un réseau national pour le diagnostic, le traitement, l’information et la recherche dans le domaine des maladies rares. La kosek distingue deux types de prise en charge :
a) les centres pour maladies rares accueillant les personnes sans diagnostic établi et
b) les centres de référence pour maladies rares, spécialisés en maladies spécifiques.
Centres pour maladies rares dédiés aux personnes sans diagnostic établi
En vue de renforcer la coordination de la prise en charge des personnes atteintes de maladies rares et n’ayant pas de diagnostic établi, en 2020, la kosek a pour la première fois reconnu six centres interdisciplinaires pour maladies rares non spécifiques à Bâle, Berne, Genève, Lausanne, St-Gall et Zurich. En juin 2020, une deuxième procédure de reconnaissance a été lancée, suite à laquelle, en juin 2021, la kosek a reconnu trois autres centres pour maladies rares à Aarau, à Lucerne ainsi qu’au Tessin. Les neuf centres reconnus couvrent toutes les langues et tous les territoires du pays. Ils assurent ainsi une bonne prise en charge pour l’ensemble de la population en Suisse.
Récapitulatif de tous les centres diagnostiques pour maladies rares.
Centres de référence et réseaux
Les centres de référence sont des centres spécifiques à une maladie destinés à la prise en charge spécialisée des enfants et des adultes atteints de maladies rares. Ils sont intégrés dans un réseau national, au sein duquel sont coordonnés les itinéraires du patient communs et les recommandations relatives aux traitements, la formation continue et la recherche ainsi que l’intégration des patientes et patients. Le réseau a pour mission de combler les lacunes dans la prise en charge, d’assurer un haut niveau de qualité des soins et de faciliter l’accès à l’expertise disponible en Suisse.
En décembre 2021, la kosek a reconnu pour la première fois des centres de référence et des réseaux pour deux groupes de maladie. En 2024 et 2026, des centres de référence et des réseaux ont été reconnus respectivement pour quatre et pour sept autres groupes de maladies.
Récapitulatif de tous les centres de référence pour maladies rares reconnus