Coordination nationale des maladies rares (kosek)

Les maladies rares sont des maladies graves, souvent chroniques et potentiellement mortelles. Si les différentes maladies ou groupes de maladies sont considérées comme rares, elles frappent néanmoins entre 500 000 et 600 000 personnes en Suisse. La Coordination nationale des maladies rares (kosek) a pour but d’améliorer la prise en charge des personnes atteintes de maladies rares.

Dans le cadre de la mise en œuvre du Concept national maladies rares (CNMR) de la Confédération, l’association Coordination nationale des maladies rares (kosek) a été chargée d’améliorer à l’échelle nationale la prise en charge dans le domaine des maladies rares. Depuis la fondation de la kosek en juin 2017, la CDS est membre de l’association et représentée au sein de son comité. La kosek a pour vocation d’établir, à l’intention des patientes et patients, des hôpitaux et des professionnels spécialisés de la santé, un réseau national pour le diagnostic, le traitement, l’information et la recherche dans le domaine des maladies rares. La kosek distingue deux types de prise en charge :

a) les centres pour maladies rares accueillant les personnes sans diagnostic établi et

b) les centres de référence pour maladies rares, spécialisés en maladies spécifiques.

Centres pour maladies rares dédiés aux personnes sans diagnostic établi

En vue de renforcer la coordination de la prise en charge des personnes atteintes de maladies rares et n’ayant pas de diagnostic établi, la kosek a lancé en 2019 une procédure de reconnaissance destinée aux centres interdisciplinaires pour maladies rares non spécifiques. Au mois de mai 2020, la kosek a reconnu pour la première fois six centres pour maladies rares à Bâle, Berne, Genève, St-Gall, Lausanne et Zurich. Une deuxième procédure de reconnaissance est lancée en juin 2020 ; elle permet à d’autres centres de soumettre leur candidature en vue de la reconnaissance.

Centres de référence et réseaux

En vue d’améliorer la prise en charge des personnes atteintes de types spécifiques ou de groupes de maladies rares, la kosek lance, au mois de juin 2020, une procédure de reconnaissance destinée aux centres de référence pour des maladies spécifiques ainsi qu’à leurs réseaux. Les centres de référence concentrent et développent l’expertise tandis que les réseaux se consacrent à la coordination de la prise en charge ainsi qu’à la formation continue et à la recherche.

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